遠位型ミオパチーについて

遠位型ミオパチーというのは、筋肉の病気の事です。

それに関しての、ブログや、病気の詳細を読みますと、世間に広まっていない病名ではありますが、とても深刻な病気だという事が記載されています。

筋肉の病気ですので、進行しますと車椅子生活を余儀なくされます。

しかし、この病気は、全国に100名ほどしかいないという難病なのだそうです。

症状は２０?３０代で現れるそうですが、心臓から遠い位置の四肢の先から侵されていくという病です。

皆さんはこの病気についてご存知だったでしょうか？サイトは、この病気はひどいから解って下さい、というような内容の物ではありませんでした。

そういった病が、体を蝕んだ際に、一番悲しい思いをしたり、手足や筋肉が動く、という自由を持った、それを当たり前に感じている私達には計りえる事もできず、悲しみを負うのは患者の方です。

原因は、酵素の遺伝子の異常、染色体遺伝が挙げられているようです。

昨今では、福祉、介護、ボランティアという言葉が浸透してきている世の中ではありますが、一部、そういった行為を履き違えて、ステイタスのように考えている健常者の方がいるのも事実です。

この病気の方たちは特に、「こんなひどい思いをしているのだから助けてください」といった事はしておらず、患者さんの目から見たつらさだったり、また、そういった状況にある事をブログに綴られている方も
いらっしゃいます。

仮にボランティアと名前の付いた団体に入らなくても、こういった病気の存在を知り、身近に困っている車椅子の方を見かけたら、自主的に何か手伝ってあげれるような事はないかな？と考えてあげれるような
心の健全さ、というのがいまだ問われる時代なのではないかと思います。